Pesquisa de mestrado observa crianças hospitalizadas em longo prazo

A pesquisa "Sentidos e experiências dos familiares no cuidado de crianças hospitalizadas em condições crônicas complexas", desenvolvida durante o mestrado de Luana Rodrigues de Oliveira Tosta, pelo Programa de Pós-graduação em Psicologia – PPGP/UFTM, foi encerrada em fevereiro deste ano e forneceu material para a publicação do livro infantil “Quando minha casa é o hospital".

O trabalho de Luana, iniciado em abril de 2020, seguiu a linha de pesquisa Psicologia e Família e foi orientado pela professora Conceição Aparecida Serralha. Os resultados foram estruturados em quatro estudos, que estão em vias de publicação em revistas científicas da área da saúde. 

A pesquisa

O objetivo geral da pesquisa foi compreender as relações de cuidado vivenciadas pelos familiares de crianças hospitalizadas em Condições Crônicas Complexas (CCC). As CCC são caracterizadas por um quadro de doenças associadas e multissistêmicas. Predominantemente irreversíveis, caracterizam-se pela hospitalização de longo prazo e dependência tecnológica para a garantia de sobrevida (como uso de ventilação mecânica, traqueostomia e gastrostomia), além de prejuízos severos físicos, cognitivos, motores e da fala, o que demanda um cuidado contínuo de uma equipe multiprofissional.  

Para isso, foram entrevistados pais e mães que cuidam de crianças nessas condições e que são moradoras de um hospital geral. Os familiares que compõem esse contexto na instituição hospitalar foram convidados para participar das entrevistas do estudo.

"O meu contato com a realidade dessas crianças e de seus familiares se iniciou no Programa de Residência Integrada e Multiprofissional e em Área Profissional da Saúde (PRIMAPS-UFTM), no ano de 2016. Desde então, me chamou a atenção a complexidade dos cuidados e necessidades que essas crianças demandam, especialmente no sentido psicoemocional - área muito negligenciada no cuidado desses pacientes e de seus familiares. Além disso, a falta de artigos científicos sobre o tema, cujo assunto tem ganhado relevância mais recentemente, também me motivou a desenvolver essa pesquisa, na direção de contribuir para a maior visibilidade dessa complexa realidade", relatou Luana Tosta. 

A realidade é complexa, pois há comorbidades associadas a limitações de linguagem, cognitivas e/ou físicas, o que leva à dependência tecnológica para a garantia de sobrevida. “No entanto, para além dos tratamentos médicos e dos procedimentos técnicos e tecnológicos que elas necessitam, também demandam um cuidado ainda mais complexo: o envolvimento afetivo e sensível de presenças humanas, que reconheçam também a dimensão subjetiva que existe para além dos corpos adoecidos”, ressaltou a pesquisadora. 

"A importância dessa pesquisa está na visibilidade que ela dá a essas crianças e seus familiares, bem como a um cuidado que existe dentro de grandes hospitais, principalmente públicos, que frequentemente não é notado e sequer sabido pela sociedade em geral. A pesquisa mostra a urgência de políticas públicas que possam tornar mais viável a vida dessas famílias que, de uma hora para outra, foi impactada por um evento que as desorganiza de uma forma nunca imaginada e que não se sabe quanto tempo vai durar", salientou Conceição Serralha.

Também como resultado da pesquisa foi publicado neste mês o livro infantil intitulado "Quando minha casa é o hospital", pela Editora Sinopsys. O objetivo do livro, pensado inclusive para sensibilizar os adultos, foi traduzir os resultados da pesquisa para uma linguagem mais acessível a toda a comunidade. “Esperamos que esses materiais possam oferecer maior visibilidade às crianças em CCC, sensibilizando a sociedade, os profissionais e as famílias, por meio de uma linguagem acessível, lúdica e dinâmica. Ainda que as condições dessas crianças sejam nomeadas “complexas”, elas demandam um cuidado “simples”, para além das tecnologias e técnicas, próprio da delicadeza humana, como o toque, o tom de voz, o cheiro, o olhar, o carinho e o amor. É preciso ampliar o foco da cura para o cuidado integral, que será possível quando passarmos a enxergar as pessoas para além de suas doenças, objetivo para o qual pretendemos contribuir”, concluiu a autora.

Imagem: Divulgação/UFTM